Comment écrire à un parent qui vous oublie

Ce qui rend ce deuil particulier si désorientant a un nom : la perte ambiguë. Le terme est de Pauline Boss, et il décrit exactement la cruauté de la démence — une perte sans bord net, où la personne est physiquement présente et psychologiquement en train de s'effacer, ici et partie à la fois. Le deuil ordinaire a un corps, une date, des funérailles, une permission. Celui-ci n'a rien : vous ne pouvez pas pleurer quelqu'un qui demande ce qu'il y a pour le déjeuner, et vous ne pouvez pas non plus cesser de le pleurer. La découverte centrale de Boss est étrangement libératrice — la confusion n'est pas votre échec à faire face mais la vraie forme de la situation, et la nommer perte ambiguë est en soi le premier soulagement. Vous ne pleurez pas mal. Vous pleurez quelque chose pour quoi nos rituels ne furent jamais bâtis.

Dessous court le deuil anticipé — pleurer une perte encore en train d'arriver — et sa culpabilité : l'épuisement qui fait honte, les jours où vous souhaitez que ce soit fini, le deuil de quelqu'un pas encore mort. Rien de cela n'est une trahison. C'est la météo émotionnelle standard d'aimer quelqu'un à travers une longue disparition, et les cliniciens qui travaillent avec les familles de la démence la nomment clairement précisément pour que les aidants cessent de se punir de la ressentir.

Et voici la part qui change ce qu'une lettre peut faire. La mémoire et l'émotion sont stockées sur des systèmes différents, et le système émotionnel est plus durable. Il y a une étude frappante — Feinstein et ses collègues — sur des gens qui, par amnésie, ne pouvaient physiquement pas former de nouveaux souvenirs : après un film triste ou joyeux, ils oubliaient le film en quelques minutes mais l'humeur qu'il laissait durait bien plus longtemps que le souvenir de l'avoir vu. Dans la démence, les cliniciens voient la même chose sans cesse : un parent oublie que vous êtes venu mais garde la chaleur que la visite a laissée ; oublie les mots mais tient le ton. Voilà pourquoi vous écrivez et pourquoi vous lisez à voix haute. Les faits n'atterriront peut-être pas. Le sentiment, si. Vous n'écrivez pas à leur mémoire. Vous écrivez à la part qui lui survit.

Vous devez écrire deux lettres pliées en une, parce que vous les perdez dans deux directions. L'une est au parent encore ici — simple, chaude, au présent, faite pour être lue à voix haute un après-midi ordinaire, portant le sentiment plus que les faits : qu'ils sont aimés, qu'ils sont en sécurité, que vous êtes heureux d'être là maintenant. L'autre est au parent qui s'en va — tout ce que la maladie vole la chance de dire : les mercis, le pardon, les questions que vous vouliez poser, la phrase pour laquelle vous avez toujours supposé qu'il y aurait le temps. La première, vous pouvez la leur lire, encore et encore, en boucle, une boucle que la maladie ne peut pas user. La seconde est pour vous, et pour l'archive, et pour la version d'eux qui ne vient plus au téléphone.

Et vous devez libérer l'exigence qu'ils la reçoivent correctement. C'est le tournant le plus dur, et le plus nécessaire. Une lettre à un parent atteint de démence ne peut pas être une transaction — vous dites la chose, ils comprennent, le compte se solde — parce que l'autre partie ne peut plus tenir son bout. Alors écrivez-la comme un cadeau sans reçu : précieux parce qu'il fut dit, et lu, et vrai, qu'il soit ou non retenu cinq minutes plus tard. La présence, pas l'exactitude, est le médium maintenant. Si la chaleur atterrit et pas les faits, la lettre a fait tout son travail.